حق باروریِ افراد دارای معلولیت
نویسنده: نگین باقری، منبع: زنان امروز
از موج دوم فمینیسم همواره بخش عمده‌ای از تلاش زنان معطوف به احقاق حقی بوده که به زبان خودمانی همان حق «بچه‌دار نشدن» است. اما وقتی زنی دارای معلولیت باشد، ماجرا فرق خواهد کرد؛ این بار حق «بچه‌دار شدن» یا همان باروری است که از او سلب می‌شود و باید برای گرفتن آن لباس رزم به تن کند. در طول تاریخ فمینیسم، حتی فعالان حقوق زنان هم سرمایه‌گذاری زیادی روی حق باروری افراد دارای معلولیت نکرده‌اند و کمتر در این باره حرف زده‌اند. با اینکه جنبشهای فمینیستی و حقوق معلولیت پیوندهای زیادی با هم دارند، جنبشهای زنان کمتر به نیاز و حق باروری زنان دارای معلولیت نگاهی انداخته‌اند.
حق باروریِ افراد دارای معلولیت
درحالی‌که جنبشهای زنان بر فشارهای موجود روی زنان سالمی تمرکز کرده‌اند که در ازدواج‌های اجباری به‌اجبار هم بچه‌دار می‌شوند، باید حقوق باروری زنان دارای معلولیت را فراتر از حق نداشتن فرزند در نظر بگیریم. عدالت باروری در مرحلۀ اول به این گفته می‌شود که افراد توانایی تصمیم‌گیری برای والد شدن را داشته باشند و به تصمیم آنها احترام گذاشته شود. این هم شامل تصمیم به باروری می‌شود و هم تصمیم به پیشگیری از بارداری. با اینکه در گفتمان فمینیستی اغلب سقط را حق بلامنازع زنان در نظر می‌گیرند، عدالت باروری شامل باروری، پرورش و تربیت فرزند، و فرزندخواندگی هم می‌شود و از خیلی جهات افراد معلول را نیز در بر می‌گیرد (Vaidya, 2015)، ولی این تمامِ تعریف عدالت باروری نیست. موریس (۱۹۹۵) در توضیح عدالت باروری یک قدم از حق باروری فراتر می‌رود و توضیح می‌دهد که زنان دارای معلولیت از دیرباز شریک‌های جنسی نامطلوب و ناتوان از ایفای نقش مادری شناخته شده‌اند، و از همین رو باید عدالت باروری را برای آنها ابتدا شامل حق داشتن رابطۀ جنسی و سپس به دنیا آوردن و تربیت فرزند تعریف کرد.
فعالان حقوق زنانِ دارای معلولیت می‌گویند جامعه نمی‌تواند بدن آنها را با بدن اصطلاحاً زنانه مطابقت دهد و به همین دلیل است که نیازهای شخصی و جنسی آنان اغلب نادیده گرفته می‌شود. از طرف دیگر، آنها به گونهای اجتماعی شده‌اند که از بدنشان احساس شرم می‌کنند و در نتیجه خود نیز نیازهای جنسی و احساساتشان را نادیده می‌گیرند. به همین سبب، این فعالان که خود معلولیت دارند حقوق باروری‌شان را، پیش از همه، شامل حق به رسمیت شناخته شدن به‌‌مثابۀ موجودی دارای نیاز جنسی می‌دانند و سپس بر حق فرزندآوری و حق شناخته شدن به‌عنوان مادر تأکید می‌کنند. گویی این گروه از زنان همواره افرادی بی‌تمایل به برقراری رابطۀ جنسی تعریف می‌شوند که برای ایفای نقش‌های جنسی چنان‌که باید زن نیستند (Vaidya, 2015).
مشاهدات در ایران نشان می‌دهد که وضعیت به رسمیت شناختن حقوق جنسی برای مردانِ دارای معلولیت با زنان متفاوت است. مثال اغراق‌شدۀ آن مقدمه‌چینی خانواده‌ها، گاه با دروغ و کلک، برای راضی کردن دختران روستا به ازدواج با مردان کم‌توان ذهنی است. در مقابل، زنان دارای معلولیت را عاری از غریزه و میل جنسی در نظر می‌گیرند و آنها را برای عقیم‌سازی اجباری به‌منظور پیشگیری از بارداری ناشی از حتی تجاوز به مراکز درمانی می‌برند.
وقتی دربارۀ حق باروری زنان معلول حرف می‌زنیم اول باید نگاهی به جمعیت این گروه بیندازیم. در سرشماری سال ۱۳۹۵، به دلایل نامعلومی، افراد دارای معلولیت شمرده نشدند. طبق نتایج سرشماری سال ۱۳۹۰، یک میلیون و ۱۷ هزار و ۶۵۹ فرد دارای معلولیت در کشور داریم که از این تعداد حدود ۳۸۰ هزار نفر زن هستند. سودابه یکی از این ۳۸۰ هزار زن معلول ایرانی است که مشکل نخاعی دارد و تا امروز دو فرزند به دنیا آورده است. از حرف زدن او پیداست که وقتی تصمیم به باردار شدن گرفته، اطرافیان دغدغه‌های او را مشکلاتی اضافی می‌دیدند که هیچ راه‌حلی برایش وجود ندارد. سودابه روایتش را این‌‌طور شروع می‌کند: «مادرم می‌گفت مگر تو می‌توانی بچه نگه داری؟ همین که خودت را جمع‌و‌جور کنی خیلی است. اصلاً بچه می‌خواهی چه‌کار؟ تو در شرایطی نیستی که بچه‌داری بکنی. حتی فکرش را هم نکن!»
سرزنش: اولین واکنش اطرافیان
گفت‌و‌گو با مادران دارای معلولیت نشان می‌دهد که اولین واکنش اطرافیان به بارداری آنها سرزنش بوده است. افرادی که معلولیت دارند، چه معلولیت ژنتیکی و چه غیرژنتیکی، اغلب با مقاومت زیاد پزشکان برای ارائه خدمات باروری مواجه می‌شوند. لیلا یکی از همین زنان است. او ۳۶ساله است و فرزندش امسال به کلاس اول می‌رود. لیلا که معلولیت جسمی ـ حرکتی دارد چند سال پیش با مردی ۲۵ سال بزرگ‌تر از خودش ازدواج کرد. بعد از ازدواج دلش می‌خواست مادر شود و این را با پزشک مغز و اعصاب در میان گذاشت که واکنش بسیار تند او را هنوز به یاد دارد: «اول بدون اینکه مرا خطاب قرار دهد یا اصلاً معاینه‌ام کند گفت: این می‌خواهد بچه‌دار هم بشود؟ بعد که معاینه‌ام کرد، با ترس و وحشت به منشی‌اش گفت: تارهای عصبی‌اش صفر است. می‌خواهم بگویم هیچ راه‌حلی جلوی پایم نگذاشت.» لیلا ادامه می‌دهد: «اگر من معلولیت نداشتم، دکترها خودشان را موظف می‌دانستند که با روش‌های مختلف به باردار شدن من کمک کنند. ولی حالا تصور می‌کنند همین که ازدواج کرده‌ام باید کلاهم را بیندازم هوا. بعد از او پیش دکتر دیگری رفتم که وقتی دید باردارم گفت: با اشتیاقی که توی چشم‌هایت می‌بینم اصلاً نمی‌گویم سقطش کنی و هر کاری از دستم بر‌بیاید برایت انجام می‌دهم.» در نهایت، لیلا بدون آنکه بارداری آسیبی به بدنش برساند یک پسر سالم به دنیا می‌آورد. می‌گوید همسرش بازنشسته بوده و می‌دانستند که تر و‌خشک کردن بچه را او باید بر عهده بگیرد و مشکلی با این تقسیم وظیفه نداشتند. مادر لیلا هم روزهای زیادی به کمکشان آمده است.
بدن‌های دارای معلولیت، قبل و پس از بارداری
همۀ افراد دارای معلولیت این توفیق را ندارند که مانند لیلا با آسیب ناشی از بارداری روبهرو نشوند، ولی این را حق خودشان می‌دانند که از امکانات کافی برای ترمیم جسمانی پس از بارداری برخوردار باشند. فعالان حقوقِ افراد دارای معلولیت می‌گویند با کمک تجهیزات پزشکی و مراقبت‌های بهداشتیِ پیش و پس از بارداری می‌شود این آسیب‌ها را به حداقل رساند، ولی تجهیزات پزشکی زنان عمدتاً برای بدن‌های غیرمعلول ساخته شده و آنها تخت‌های خاص خود را برای وضع حمل یا استراحت بعد از وضع حمل ندارند و همین مسائل به افزایش آسیب‌های بارداری می‌انجامد. مثلاً، به گفته یک پزشک متخصص زنان و زایمان، زنان دارای معلولیت حرکتی چون نمیتوانند حالت زایمان به خود بگیرند باید سزارین شوند. مسئله مهم دیگر وجود تجهیزات کمک‌باروری در بیمارستان‌هاست که می‌تواند درد زایمان را در آنها کاهش دهد. دکتر اعظم‌السادات موسوی، رئیس انجمن زنان و نازایی، تأیید می‌کند که وضع امکانات بیمارستانی برای باروری زنان معلول تعریفی ندارد: «در معابر، فروشگاه‌ها و خیابان‌ها هنوز هیچ تمهیدی برای افراد معلول وجود ندارد تا بتوانند زندگی راحت‌تری داشته باشند، در زمینۀ باروری که دیگر حرفش را نزنید! نه تخت خاصی هست و نه امکاناتی. یک دلیلش این است که تعداد این زنان آن‌قدر نبوده که نیازهایشان دیده شود. به همین دلیل، اگر کمک خانواده نباشد، نمیتوانند روی تجهیزات و خدمات رفاهی بیمارستان و نظام درمانی حساب کنند. اگر ناباروری داشته باشند، خدمات تشخیصی و درمانی مشابه افراد دیگر به آنها هم داده می‌شود. در بیمارستان‌های خصوصی تجهیزاتی متناسب با توانمندی‌های مختلف در نظر می‌گیرند، مثلاً تخت ژنیکولوژی برقی برای معاینۀ زنان وجود دارد، ولی در مطب‌ها تخت معاینۀ خاصی که به افراد معلول هم کمک کند وجود ندارد. شرایط وضع حمل زنان دارای معلولیت در بیمارستان‌های دولتی بدتر هم هست و بدون بالابر باید روی تخت‌هایی مشابه برانکارد گذاشته شوند.»
سودابه یکی از زنانی است که بعد از بارداری با آسیب زیادی روبهرو شده است. او روی ویلچر می‌نشیند و با آنکه برای بارداری اولش سرزنش زیادی از پزشک شنیده، خیلی راحت وضع حمل کرده است. اما سرِ زایمان دوم، بچه زودتر از موعد به دنیا آمده و همین باعث شده که لگن سودابه آسیب ببیند، طوری که درد آن بعد از گذشت سه سال هنوز کم نشده و همیشه همراهش بوده است. برخی از مادران تهرانیِ دارای معلولیت، در گروه‌های واتس‌اپی، معدود فیزیوتراپ‌های همراه را برای روزهای بعد از زایمان به همدیگر معرفی می‌کنند. به گفتۀ آنها، بسیاری از زنان باردار در شهرهای دیگر نمی‌دانند که فیزیوتراپی می‌تواند به کمتر شدن درد آنها در روزهای بعد از زایمان کمک زیادی بکند. علاوه بر این، بسیاری از مراکز فیزیوتراپی نیز امکانات لازم را برای استفادۀ افراد دارای معلولیت ندارند.
حق انتخاب فرزندِ دارای معلولیت
زهرا دانشجویی نابیناست که می‌گوید: «برداشت جامعه این است که افراد دارای معلولیت نباید فرزندی داشته باشند. این در حالی است که زوجین باید آزمایش‌های لازم و غربالگری‌هایی را انجام دهند و انتخاب کنند که فرزندانی با شرایط جسمانی خودشان داشته باشند یا نداشته باشند.» به گفتۀ دکتر موسوی، با آزمایش‌های مختلف ژنتیکی قبل از بارداری یا در اوایل بارداری و حتی هنگام بارور کردن به‌صورت آزمایشگاهی خیلی راحت می‌شود تشخیص داد که جنین قرار است حامل ژن بیمار یا معلول باشد یا نه و پس از آن دست به انتخاب زد. اما گلایه زنان معلول این است که افراد قبل از مطّلع شدن از نتایج آزمایش‌ها آنها را سرزنش می‌کنند و مانع بارداری‌شان می‌شوند. از همین رو، برخی فعالان حقوق معلولان به فعالان حقوق زنان می‌گویند که در دفاع از کنترل باروری بر به دنیا آوردن کودکان معلول، به‌عنوان یک خطر تهدیدآمیز، تأکید نکنند.
بهداشت و آموزش ناکافی
زنان دارای معلولیت که معمولاً امکانات مناسبی برای بارداری و توانبخشیِ پس از آن در اختیار ندارند آموزش‌های لازمِ حین بارداری را نیز همسان با دیگر زنان دریافت نمی‌کنند. همچنین بسیاری از آنان، در مواجهه با سرزنش‌ها و واکنش‌های منفی، مراقبت‌های بهداشتی دوران بارداری را نادیده می‌گیرند. تحقیقات متعددی نشان می‌دهد که این زنان، برای دریافت خدمات بهداشتی و مراقبت‌های اجتماعی، باید از موانع مختلفی عبور کنند. بر اثر همین محدودیت‌ها، غربالگری سلامت در این گروه از زنان کمتر به معاینۀ دهانۀ رحم و سینه منتهی می‌شود. باروری به نوآوری‌ها و طراحی‌هایی نیاز دارد که زنان معلول را نیز در نظر بگیرد، نه اینکه آنان در طراحی همۀ تجهیزات پزشکی نادیده گرفته شوند (Vaidya, 2015).
«سوپرمام»ها و معیوب کردن تصویر مادرانگی
علاوه بر دلایلی که برشمردیم، انگارۀ سوپرمام هم می‌تواند زنان دارای معلولیت را از دایرۀ تعریف مادری بیرون براند. سوپرمام به تصویر مادران به‌شدت فداکار و بی‌اندازه بخشنده و مراقبان بی‌حدومرز گفته می‌شود که در محصولات فرهنگی بازنمایی می‌شوند، انگاره‌ای که از جا دادن مادر معلول در تصویر مادری سر باز می‌زند. کلیشه‌های مادرانگی اجازه جایابی به زنان دارای معلولیت نمی‌دهند و ترس از انتقال یافتن شرایط متفاوت جسمی این مادران به فرزندان بر امکان ازدواج و روابطشان و اعتماد به آنها برای باروری تأثیر می‌گذارد. محبوبه یکی از همین زنان است که در کلمه‌کلمه حرف‌هایش عذاب وجدان موج می‌زند. او از به دنیا آوردن فرزندانی که همیشه نگران حال مادرشان هستند به‌شدت احساس گناه می‌کند و اعتقاد دارد که نوعی نگرانی دائمی را به فرزندانش تحمیل کرده است. محبوبه عذاب می‌کشد که فرزندانش مادری معلول دارند که از دیدنش رنج می‌برند، مادری که روزهای زیادی را در اتاق‌های عمل گذرانده، جلوی بچه‌هایش زمین خورده، نتوانسته دنبال آنها بدود و انگاره سوپرمام را شکسته است: «همیشه خودم را سرزنش می‌کنم و می‌گویم تصمیم من برای بچه‌دار شدن از خودخواهی‌ام بود. خیلی دلم بچه می‌خواست، اما فکر نمی‌کردم که قرار است بچه‌هایم مدام برایم دلسوزی کنند و نگرانم باشند. مثلاً فکر کنید که اگر پدر و مادرتان فشار خون بالا داشته باشند، شما چقدر غصه می‌خورید و نگران آنها می‌شوید. من مدام بچه‌هایم را نگران خودم می‌کنم، درحالی‌که این را نمی‌خواستم.» او مشکلی با سرزنش‌های اطرافیان یا اظهار تأسف‌هایشان ندارد، ولی بارِ گناهی روی دوش خودش احساس می‌کند که چرا باعث آسیب دیدن فرزندانش شده است. این بار گناه همان احساسی است که گاه غیرمنصفانه زنان معلول را از بارداری منصرف می‌کند. زنان معلول اغلب هراس دارند از اینکه مادر خوبی نباشند یا فرزندان دارای معلولیت به دنیا بیاورند. پژوهشی دربارۀ زنان دارای معلولیت در انگلستان نشان می‌دهد که اگر فرزندی که به دنیا می‌آورند معلولیت داشته باشد، مادرانی بی‌مسئولیت و گناهکار شناخته می‌شوند (Vaidya, 2015).
مقاومت به سبک مادر شدن
در جامعه‌ای که تصور می‌شود مادر شدن انتهای فرایند کامل شدن هر زن است، زنِ بدون فرزند زمینی بایر به نظر می‌آید. از همین رو، داشتن فرزند باعث می‌شود که زنان دارای معلولیت صرفاً افرادی دیده نشوند که دچار اختلال و نیازمند مراقبت‌اند. به‌خصوص برای کسانی که از کودکی معلول بوده‌اند مادری به‌منزله بزرگسال شمرده شدن است. گویی این مرحله می‌تواند بالاخره از آنها یک زن بسازد و به دیگران در روی صحنه نمایش دهد. بنابراین مادری به اشکال مختلف به میدان مقاومت این زنان تبدیل می‌شود. مثلاً به گفتۀ دکتر موسوی، امروزه در کشور ما برخی از زنان معلول از روش رحم جایگزین برای بچه‌دار شدن استفاده می‌کنند. گاهی هم این مقاومت به‌صورت تحت سرپرستی گرفتن یک کودک آشکار می‌شود. این گروه از زنان مادری را فقط شامل فرایند فیزیکیِ به دنیا آوردن کودک نمی‌دانند و آن را با توانایی پرورش و تربیت کودک معنا می‌کنند. سمانه یکی از زنانی است که تجربۀ دیگری از مادری دارد. او هفده سال پیش، در دوران نامزدی، در یک تصادف از گردن قطع نخاع شد. مدت زیادی در آسایشگاه بستری بود و بعد از اینکه همسرش او را ترک کرد زندگی برایش به‌شکل دیگری ادامه یافت: «شنیده بودم که معلولان نخاعی می‌توانند بچه‌دار شوند، اما هم همسرم ترکم کرده بود و هم ترجیح من زایمان کردن نبود. می‌خواستم مادری کنم اما نه لزوماً با زایمان. عشقی در قلبم داشتم که می‌خواستم آن را به بچه‌ای بدهم. برای همین چهارده سال پیش حامی دختر و پسر دوقلویی شدم که هیچ‌وقت با من زندگی نکردند. من فقط حامی عاطفی هستم. آنها مادر صدایم می‌زنند و روز مادر به دیدنم می‌آیند یا پیام می‌دهند. سعی کرده‌ام با نامه و گاهی تلفنی به آنها عشق بدهم تا احساس کنند کسی را دارند که می‌توانند روی او حساب کنند.» سمانه هفت سال است که مستقل از والدینش زندگی می‌کند و با فروش آثار هنری که با دهان می‌کشد زندگی خود را می‌گذراند.
در سال ۲۰۰۲ دو محقق در نروژ نشان دادند که چگونه گروهی از زنان معلول با مادری کردن در مقابل گفتمان ناتوانی افراد دارای معلولیت مقاومت می‌کنند و از خود بازیگران اجتماعی فعالی می‌سازند که مسئول رفاه و مراقبت از فرد دیگری هستند. وقتی زنان معلول بچه‌دار می‌شوند در واقع به خلق معنای بیشتری برای هویت خود مبادرت می‌ورزند، چیزی بیشتر از وابسته بودن. بنابراین مادر شدن به‌منزلۀ ورود آنان به سطحی از گفتمان مادری است که می‌تواند نوعی چالش و مقاومت در برابر رویکرد موجود نسبت به افراد دارای معلولیت باشد (Grue and Lærum, 2002). لیلا می‌گوید در مطب پزشک یا در جمع‌های خانوادگی او را سرزنش می‌کردند که چرا با مردی بازنشسته و ۲۵ سال بزرگ‌تر از خودش ازدواج کرده است. او توضیح می‌دهد که می‌خواسته معلولیت و شرایط متفاوت جسمی خود را با زایمان و آوردن فرزند جبران کند.
عدالت باروری، گم‌شده در تاریخ
اگر بخواهیم به پیشینۀ تاریخی عدالت باروری بنگریم، خواهیم دید که گفتمان رایج دربارۀ حقوق باروری تا امروز بر سلامت فرزند و کنترل باروری متمرکز بوده است. ولی نقد کنشگران دارای معلولیت آن است که زنان اقلیت در این گفتمان نادیده گرفته شده‌اند. مثلاً در موج دوم فمینیسم، برای دفاع از حق بارور نشدن یا سقط، بر به دنیا آوردن کودکان معلول به‌عنوان خطری جمعی تأکید می‌کردند، بدون توجه به اینکه این کار ممکن است فقط به نفع آنها و در تضاد با حقوق افراد دارای معلولیت باشد (Caeton, 2011). از طرف دیگر، فقط جنبشهای زنان نیستند که چشم بر زنان دارای معلولیت بسته‌اند؛ حتی جنبشهای حقوق افراد دارای معلولیت نیز، که برای افزایش مشارکت این گروه در زندگی اجتماعی مبارزه‌های زیادی کرده‌اند، تمرکز خود را بر ارائۀ آموزش، اشتغال، برداشتن موانع فیزیکی و معماری شهری گذاشته‌اند. به عبارت دیگر، وقتی از مسائل خاص زنان دارای معلولیت صحبت به میان می‌آید میل آنها به باروری کمتر به‌عنوان یک حق مطرح می‌شود.
عوامل نژادی نیز در بارداری زنان دارای معلولیت دخیل‌اند. تحقیقات در امریکا نشان می‌دهد زنان کم‌درآمد و اقلیت‌های نژادی بیشتر از زنان سفیدپوست برای پیشگیری از بارداری تحت فشار پزشکان قرار می‌گیرند. در قرن نوزدهم، عقیم‌سازی اجباری در ۳۲ ایالت امریکا امکان‌پذیر بود. در قرن بیستم حتی شخصیتی همچون مارگارت سنگر، که فعالیت‌هایش بخشی از تاریخ مبارزه و تلاش برای کنترل باروری و احقاق حق زن بر بدن خود در امریکاست، از به‌نژادی اجباری طرفداری می‌کرد. بین سال‌های ۱۹۳۰ تا ۱۹۴۰ در کارولینای شمالی هشت هزار نفر از افراد دارای معلولیت بدون رضایت عقیم شدند که پنج هزار نفر از آنها سیاه‌پوست بودند. دولت امریکا از سال ۱۹۷۸ دیگر بودجه‌ای برای عقیم‌سازی اختصاص نداد ولی فشارهای اجتماعی ادامه داشت. نژادپرستانی که می‌خواستند کشورشان با کاهش جمعیت زنان فقیر، سیاه‌پوستان و افراد دارای معلولیت به‌سوی پیشرفتی که خود تعریف می‌کردند حرکت کند دولت را تحت فشار قرار می‌دادند.
در ایران هم پزشکان زنان و زایمان گاه با بیماران دارای معلولیتی روبهرو می‌شوند که با اصرار خانواده برای عقیم‌سازی مراجعه می‌کنند، اما در ایران عقیم‌سازی اجباری و قانونی وجود ندارد. به گفتۀ دکتر موسوی، رئیس انجمن زنان و نازایی، خانواده‌ها معمولاً زنان دارای معلولیت ذهنی را به بیمارستان می‌آورند که یا با عقیم‌سازی مانع خونریزی ماهانۀ آنها شوند یا اطمینان پیدا کنند که آزارهای جنسی به بارداری آنان منجر نمی‌شود. این نکته می‌تواند فهم رایج در خصوص جنسیت، رابطۀ جنسی و تولید مثل در افراد دارای معلولیت را روشن کند و نشان دهد که چگونه ساختارهای مردسالار می‌تواند سکسوالیته و باروری آنها را به گونهای تعریف کند که به طرد و انزوای آنان منجر شود. زنان دارای معلولیت بی‌ارزش شمرده می‌شوند و این ویژگی نیز مانند ساختارهای طبقاتی یا جنسیتی می‌تواند این گروه را در جامعه منزوی و سرکوب کند. با نگاه کردن از این زاویه، معلولیت زنان به مسئله‌ای سیاسی تبدیل می‌شود که آن را صرفاً با امور خیریه نمی‌شود اداره کرد.