از «حق» بگو: افراد ناشنوایی که تابو می‌شکنند

نویسنده: «پروا»

افراد ناشنوا، حق دارند که بچه‌دار شوند. با اینکه این حق در کلیت نگرش جامعه نسبت‌ به آن‌ها لزوما قابل قبول نیست. در این متن، به بررسی تجربه والدین ناشنوا و دیدگاه‌های تبعیض‌آمیزی که با آن مواجهه می‌شوند، می‌پردازیم. با توجه به تغییرات پزشکی و علمی، تلاش می‌کنیم تا نشان دهیم چگونه والدین ناشنوا این دیدگاه‌ها را می‌شکنند و چطور می‌توانند بهترین تجربه را برای خود و فرزندان خود فراهم کنند.

تاثیر تبعیض‌آمیز اطلاعات علمی و پزشکی بر زندگی والدین ناشنوا

می‌دانیم که رویکرد پزشکی به معلولیت و ناشنوایی، اینگونه است که ناشنوایی یک مشکل و نقص است و باید برای پیشگیری و اصلاح این مشکل تلاش کرد. رویکرد پزشکی به نامِ علم، همواره در حال تلاش برای اصلاح یا پیشگیری از ناشنوایی بوده است. یکی از روش‌های پیشگیری، مانع تراشی برای ازدواج یا فرزندآوری افراد ناشنوا به دلیل داشتن ژن ناشنوایی است، یعنی دو فرد ناشنوا که برای ازدواج به آزمایشگاهی معرفی می شوند، معمولا باید یک آزمایش ژنتیک دیگر هم انجام بدهند. این فشار نه فقط از تیم پزشکی که از خانواده‌های این زوج به آن‌ها اعمال می شود.تحقیقات و آمارها نشان می‌دهند که تنها ۱۰درصد از افراد ناشنوا، والدینی ناشنوا دارند، علیرغم این واقعیت علمی، هنوز این باورهای نادرست که اگر والدین ناشنوا باشند، فرزندان آن‌ها نیز حتماً ناشنوا خواهند بود؛ در بسیاری از جوامع به چشم می‌خورند. این اعتقاد که ژنتیک ناشنوایی به صورت غالب انتقال پیدا می‌کند، در واقعیت صحیح نیست. بر اساس آمارها، ۹۰ تا ۹۵ درصد افراد ناشنوا، فرزندان شنوا دارند.
در اصرار تیم پزشکی و والدین شنوای زوج ناشنوا به انجام آزمایش‌های ژنتیکی، پیامی نهفته است. ناشنوایی و کم شنوایی مشکل است، و ما نمی‌خواهیم دوباره با این مشکل سر و پنجه نرم کنیم. راهکار آن‌ها به جای مناسب‌سازی جامعه برای ناشنوایان، حذف آن‌ها از طریق حذف احتمال به دنیا آمدن بچه ناشنواست.ا فراد ناشنوا، انجامِ آزمایش ژنتیک، صرفا برای ناشنوایی را مصداق تبعیض می‌دانند. با توجه به مواد ۱۰، ۱۹ و ۲۲ از کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت، افراد ناشنوا حق دارند که به طور آزادانه در زندگی خود تصمیم‌گیری کرده و در مورد مدل خانواده‌ای که متناسب با نیازها، ارزش‌ها و ترجیحات آنهاست، نظر دهند. این تصمیمات باید تحت‌تأثیر هیچگونه تبعیض یا کنترلی از جامعه شنوا، که عمدتاً از سوی والدین و تیم پزشکی است، نباشند. این اقدامات موجب احساس فشار بر دوش افراد ناشنوا می‌شود و بیانگر تصویب اجتماعی بر این اساس است که حضور افراد ناشنوا در جامعه ناشنوا، توجیه‌پذیر نیست و نیاز به تصحیح دارد. این نگرش تبعیض‌آمیز، آزادی و حقوق افراد ناشنوا را به چالش کشیده و آنان را در مسیری که خود انتخاب کرده‌اند، محدود می‌کند.
یک والد ناشنوا : «من یکبار به خانواده‌ام گفتم که با داشتن بچه ناشنوا مشکلی ندارم، اتفاقا ای کاش همه بچه‌های ناشنوا والدین ناشنوا داشته باشند. چرا که در این صورت کودکان بهتر درک می‌شوند، هم زبان و هم دنیا هستند و در ارتباطات باهم بدون مشکل هستند. والدین من به شدت مخالفت کردند. من تا عمر دارم، این در ذهنم است که والدینم مرا با ناشنوایی‌ام نپذیرفته‌اند و ناشنوایی من برایشان موجب درد و رنج است. این دل من را می‌شکند.»
تغییرات در حوزه علم و پزشکی، گاهی باعث شده که تبعیض از شکلی به شکل دیگری بروز پیدا کند. برای مثال، در گذشته این باور خرافه وجود داشت که ناشنوایی از طریق شیر از مادر ناشنوا به فرزند انتقال می‌یابد. بنابراین هم تیم پزشکی و هم خانواده‌های زوج ناشنوا، نوزاد تازه متولد شده را از مادر ناشنوایش دور می‌کردند.
یک والد ناشنوا: «هر سه فرزند من را از من گرفتند، اجازه ندادند من به آن‌ها شیر بدهم. این حق طبیعی من به عنوان مادر است که شیر بدهم و حق فرزندم است که به تغذیه سالم دسترسی داشته باشد. اما این فقط محدود به شیردهی هم نبود. مادرشوهرم، فرزندانم را تا سه سالگی که زمان طلایی حرف‌زدن است از من و پدرش دور نگه می‌داشت. او اعتقاد داشت که ما بد(از نظر تلفظ) حرف می‌زنیم، این یک تبعیض زبانی است. همچنان در تمام مراحل زندگی فرزندمان دخالت دارد. او فکر می‌کند ما بلد نیستیم در مورد مسائل مهم زندگی و مهارت‌ها به فرزندانمان آموزش دهیم.»
اگرچه علم با پیشرفت‌های اخیر به ویژه در زمینه علوم انسانی و زبان‌شناسی، به رویکرد اجتماعی-انسانی در افراد ناشنوا کمک شایانی کرده است. تحقیقات اخیر بر زبان‌آموزی کودکان شنوا در خانواده‌های ناشنوا یک زاویه جدید از قابلیت های زبان اشاره را نشان میدهد. برای مثال تحقیقات نشان می‌دهد که بچه های شنوای خانواده ناشنوا، توانمندی‌های زبانی خاصی پیدا کرده‌اند. این کودکان از دو دنیای زبانی مختلف، یعنی زبان اشاره و زبان گفتاری بهره‌مند شده و می‌توانند در محیط‌های مختلف با تسلط بر این دو زبان، ارتباط برقرار کنند. این تجربه تنوع زبانی، آنها را به فردی دوزبانه و قادر به ارتباط مؤثر با افراد مختلف می‌سازد.
یک والد ناشنوا:«به من می‌گفتند هرگز با بچه‌‌ات اشاره ( زبان اشاره) نکن، نگذار اشاره یاد بگیرد چون به گفتار او آسیب می‌زند. آن‌ها فقط نگران گفتار فرزند من هستند، که مطمئنا هیچ آسیبی نمی‌دید اما فقط قضیه این نیست. این که بچه ما اشاره یاد نگیرد، خوب پس ارتباط والد فرزندی چه می‌شود؟ پس من چگونه در مورد مسائل مختلف مانند بقیه والدین صحبت کنم. پس او چگونه با من صحبت کند؟ رابطه بین ما چه می‌شود. جدا از همه این سوال‌ها، این دیدگاه والدینم، این دیدگاه را به من انتقال می‌دهد که زبان اشاره، که زبان اصلی و بخشی از هویت من است، کسر شان است. این یک تحقیر و تبعیض آشکار است.»
هنوز باورهای عامه‌ غلط در مورد بی‌کفایتی والدین ناشنوا قوی تر از سایر دیدگاه‌های مثبت است. اطرافیان، به اشتباهات کودک بزرگ شده در خانواده ناشنوا، حساس‌تر می‌شوند و علت آن را فقط و فقط ناشنوایی والدین می‌دانند.
یک والد ناشنوا: «بسیاری از والدین مثل والدین من، فکر می‌کنند که چون خودشان نتوانسته‌اند با ما ارتباط بگیرند و ما را آن طور که می‌خواهند تربیت کنند، پس ما هنوز چیزی نمی‌دانیم و نمی‌توانیم به فرزندمان انتقال دهیم. در حالیکه ما به تنهایی، در دنیایی که همه اطلاعات فقط برای شنوا است، به سختی آموخته‌ایم. جدای از آن بسیاری از چیزها، غریزی است. اما آن‌ها فکر می‌کنند ناشنوایی، غریزه را از انسان می‌گیرد.»

مبارزه والدین ناشنوا با تبعیضی آشکار

از گذشته که ناشنوایان در موسسات ناشنوا دور هم جمع می‌شده‌اند تا اکنون که به لطف تکنولوژی و شبکه‌های اجتماعی ناشنوایان فرصت تبادل نظر نه تنها با ناشنوایان کشورهای دیگرا را هم دارند، باور به خود و آشنایی با حقوق خود را در خود تقویت می‌کنند. آن‌ها در مورد حق ازدواج با یکدیگر و فرزندآوری اتفاق نظر دارند. به یکدیگر آموزش می‌دهند که چگونه در مقابل این تبعیض‌ها مبارزه کنند. برای مثال بسیاری از والدین ناشنوا درخواست دسترس‌پذیری کلاس‌های فرزندپروری را داشته‌اند تا خود را برای تربیت و رشد فرزندشان توانمندتر کنند.
اگرچه پیروزی در مقابل تبعیض سیستماتیک و پزشکی آسان نیست. امروزه بعضی از افراد ناشنوا در مقابل فشار اطرافیان شنوا و تیم پزشکی برای ازدواج با یکدیگر، تسلیم می‌شوند و بسیاری از آن‌ها بعد از به دنیا آوردن فرزند ناشنوا، علیرغم میل باطنی‌شان ممکن است برای کاشت حلزون فرزندشان اقدام کنند. زیرا که باور بنیادی این است که توانبخشی با سمعک، یا کاشت حلزون و گفتاردرمانی، پایه‌ای‌ترین روش مراقبتی از کودکان ناشنوا است. سرباز زدن از آن اقدامات، گواه بی‌کفایتی و بی‌صلاحیتی آنان در مراقبت از فرزندشان به عنوان والدین است. همانطور که در فیلم سینمایی «بی صدا حلزون» نشان داده شده است.
یک والد ناشنوا :«فشاری که بابت بدنیا آوردن پسر ناشنوایم دارم، بسیار زیاد است. آن‌ها (والدین) به من می‌گویند: دیدی اشتباه کردی. درحالیکه به نظرم من اشتباه نکرده‌ام. برای اینکه فشار کمتر شود، پسرم را کاشت کرده‌ام. هنوز در تناقض هستم. وجودیت ناشنوایی انقد مشکل دارد که همنوع خودم را کاشت کرده ام؟ پس خودم چه؟»