اول فروردین ماه که بهار از راه می‌رسد در تقویم جهان، روز جهانی سندرم داون نام گرفته، روزی برای آگاهی‌رسانی و توجه بیشتر به حقوق افرادی که با این سندرم زندگی می‌کنند. شهروندانی که اغلب و در بیشتر جوامع به حاشیه رانده می‌شوند.
تریزومی ۲۱ که با نام سندرم یا نشانگانِ داون شناخته می‌شود، اختلال ژنتیکی است که به دلیل وجودِ تمام یا بخشی از یک کروموزوم اضافی در جفتِ کروموزوم ۲۱ به وجود می‌آید.
شهروندان دارای این سندرم اغلب با چالش‌هایی در رشد و یادگیری روبه‌رو هستند و شکل فک و صورت یا بعضی اندام‌هاشان با اکثریت شهروندان تفاوت‌هایی دارد، تفاوت‌هایی که سبب می‌شود سرعت و شیوه آنها در انجام کارها هم متفاوت باشد.
اما چرا باید روزی مخصوصِ این گروه از شهروندان در تقویم جهان وجود داشته باشد؟ بیش از همه به این دلیل که از یک سو، اغلب اطلاعات و آگاهی کافی درباره سندرم داون، افراد دارای این سندرم، توانایی‌ها و نیازهای ویژه آنها و وجود ندارد و از سوی دیگر، کلیشه‌ها و برداشت‌های نادرست و نادقیق بسیاری پیرامونِ این سندرم و افرادی که با آن زندگی می‌کنند شکل گرفته است و روز جهانی سندرم داون فرصت تازه‌ای است برای بازنگری در آنچه درباره این اختلال ژنتیک می‌دانیم و یادگیری آنچه نمی‌دانیم.
همراه با ما نه به جای ما
شعار امسال روز جهانی سندرم داون گویای همه چیز است: « همراه با ما، نه به جای ما» درواقع دعوتی است به توجه به توانایی‌های افراد دارای سندرم داون و به رسمیت شناختنِ عاملیت و قدرت اثرگذاریِ این گروه بر زندگی و سرنوشت خود. زندگی با سندرم داون الزاما به معنای ناتوانی در اداره زندگی و سرنوشت شخصی خود نیست.
افراد دارای سندرم داون در بسیاری از جوامع از حق تصمیم‌گیری برای زندگی و سرنوشت خود محروم‌اند و اغلب نمی‌توانند انتخاب‌ها یا خواسته‌های شخصی خود را دنبال کنند. اغلب این سایر اعضای خانواده، مراقبان و پرستاران و حتی نهادها و انجمن‌ها و دولت‌ها هستند که برای آنها تصمیم می‌گیرند. مهم‌ترین تصمیم‌های زندگیِ فردِ دارای سندرم داون به این ترتیب نه با همراهی و همفکریِ او بلکه از طرفِ او و به شیوه‌ای از بالا به پایین، «برای» او گرفته می‌شود. این در حالی است که متفاوت و متنوع بودنِ افراد دارای سندرم داون به معنی ناتوانی از تصمیم‌گیری یا مشارکت در فرآیند تصمیم‌گیری نیست. افراد دارای سندرم داون نه به کسانی که برای و به جای آنها تصمیم بگیرند، بلکه بیشتر به کسانی نیاز دارند که در فرآیند تصمیم‌گیری در کنارشان باشند.
تجربه مشارکت و امکان مشاهده‌پذیری
گزارش همشهری آنلاین در شهریور ۱۴۰۱ از تولد سالانه ۳هزار کودک دارای سندرم داون در ایران خبر می‌دهد، کودکانی که بسیاری از آنها اگر به‌درستی و گاه به صورت ویژه حمایت شوند می‌توانند در بزرگ‌سالی بخشی فعال از جامعه باشند. شهروندان دارای سندرم داون می‌توانند مانند سایر شهروندان شاغل باشند و کار کنند و تجربه خود از زندگی اجتماعی را از تجربه‌ای محدود و به حاشیه‌رانده شده به تجربه‌ای فعال و پویا و برابر تغییر دهند. با این حال نه تنها قوانین و مقررات جایی برای شهروندان دارای سندرم داون در نظر نگرفته‌اند بلکه حتی فعالان حقوق افراد دارای معلولیت و سازمان‌ها و نهادهای فعال در این زمینه هم توجه کمتری به سندرم داون و مسائلِ شهروندانی که با این سندرم زندگی می‌کنند نشان می‌دهند. روز جهانی سندرم داون فرصت تازه‌ای است که به جامعه اطراف خود نگاه کنیم و ببینیم تا چه حد پذیرای مشارکتِ افراد دارای سندرم داون است و چه‌قدر امکان مشاهده‌پذیری به این گروه از شهروندان می‌دهد.
«منگول»، «عقب‌مانده» و دیگر آلودگی‌های زبان!
جامعه هر چه بیشتر و بیشتر «دیگری‌پذیر» و فاقد قضاوت و ارزش‌گذاری درباره گروه‌های متفاوت باشد، فرصت مشارکت و زندگی سالم برای همه اعضای خود را هم بیشتر و بیشتر فراهم خواهد کرد و سنگِ بنای دیگری‌پذیری در جوامع، بازنگری در بنیان‌های فکر و زبان و نگاه‌مان است.
ممکن نیست زبانی تحقیرآمیز، سرکوب‌گر و مسخره‌کننده درباره‌ی افراد دارای سندرم داون به کار ببریم و هم‌زمان خواستارِ برابری و مشارکتِ بیشتر این گروه از شهروندان باشیم. تا سال‌ها، به خاطر بعضی شباهت‌های ظاهری افراد دارای سندرم داون با مردمانِ مغولستان، از عنوان «مونگلیسم» برای سخن گفتن از این اختلال ژنتیکی استفاده می‌شد. علاوه بر این کسانی حتی هنوز هم از واژه «مونگل» به عنوان دشنام یا برای تحقیر یا اشاره به «خنگی» و «خرفتی» استفاده می‌کنند؛ زبانی نکوهیده و ناشی از ناآگاهی درباره نشانگان داون و افرادی که با این نشانگان زندگی می‌کنند.
به کار بردن واژگانی مانند «عقب‌مانده» یا عقب‌مانده ذهنی هم برای اشاره به افراد دارای سندرم داون از دیگر کاربردهای توهین‌آمیز و نادرستِ زبان است که باید در آن بازنگری کرد. برای ایجاد هرگونه تغییر در وضعیت و موقعیت اجتماعی افراد دارای سندرم داون ای بسا باید از همین جا شروع کرد: از پالودنِ زبان روزمره‌مان از هرگونه دیگری‌ستیزی و تحقیر.
شهروندانی آگاه و برابر
نه فقط زبان که رفتار خود را هم بازبینی کنیم. شهروندان دارای سندرم داون اغلب کمتر در فضای عمومی و کوچه و خیابان‌ها دیده می‌شوند. به عبارت دیگر، این گروه از شهروندان به دلیل نابرابری‌های موجود اغلب فرصت کمتری برای مشاهده‌پذیری دارند. شاید به همین دلیل است که تجربه بیشترِ افراد دارای سندرم داون و حتی خانواده‌هاشان از حضور در جامعه، تجربه‌ای تلخ همراه با نگاه‌های خیره و پرسش‌گرِ دیگران است.
چه‌گونه می‌توان جامعه‌ی پذیراتر و دربرگیرنده‌تر برای حضور مشارکت همه اعضای جامعه ساخت؟ پاسخ ساده است، با خیره نشدن، کنج‌کاوی نکردن در ظاهر و موقعیتِ دیگریِ متفاوت و با رعایت احترام شهروندی نسب به همه در هر موقعیتی.
با شهروند دارای سندرم داون با لحن کودکانه صحبت نکنید. بدون این که از شما کمکی بخواهد، برای کمک پیش‌قدم نشوید، به او خیره نشوید و حرکاتش را با شگفتی و حیرت دنبال نکنید و مهم است که یادتان باشد از فرد دارای سندرم داون یا اعضای خانواده‌اش درباره چه‌گونگی بروز این اختلال سؤال نکنید. اگر پرسشی درباره سندرم داون دارید به منابع علمی و مطالعاتی آنلاین یا مکتوب مراجعه کنید.
توسط مدرسه پرتو