این متن به جنبههای مختلف راههای ارتباطی و درک اوتیسم میپردازد و ابزارهای عملی برای اجرای اصول حمایتگری را ارائه میدهد. این جعبه ابزار برای استفاده در جامعه در تعامل و پذیرش افراد دارای طیف اوتیسم پیشنهاد میشود تا افراد بتوانند با مراجعه به دستورات، به طور درست از افراد دارای طیف اوتیسم حمایت کنند. آغاز کار ما و شما، در ارزیابی و تقدیر از مهارتها و تفاوتهای فردی افراد دارای اوتیسم و تلاش برای نمایان کردن این واقعیت است که درک رایج درباره اوتیسم هنوز بهطور کامل به مهارتها، تواناییها و هویت این افراد توجه نکرده است. فاصلهگیری از دیدگاه محوریت نقصان/ناتوانی در مورد اوتیسم نشانهای از چارچوب انتقادی درباره توانایی است. لازمه تعریف مجدد موضوع اوتیسم به گونهای است که به پیچیدگیهای شخصیتی افراد در طیف اوتیسم ارزش داده شود. همچنین، این دعوت به بازنگری انتقادی مفاهیم هنجاری درباره «توانایی» است.
حامی کیست؟
حامی کسی است که از اطرافیان خود دفاع می کند، حمایت و تشویق میکند. حامی جامعه اوتیسم، شخصی است که برای تقویت حقوق اوتیسم برای یک فرد دارای اوتیسم که می شناسد یا به طور کل، برای جامعه اوتیسم تلاش میکند.
چگونه یک حامی اوتیسم باشیم؟
حامی افراد دارای طیف اوتیسم بودن یک فرایند مداوم است، وظیفه ای نیست که یکبار انجام شود و تمام. مهم است که افراد با شرایط رایج عصبی (neurotypical) یا افرادی که انیستیک نیستند، خود را در ارائه حمایت و اطمینان از گنجاندن افراد دارای طیف اوتیسم در جوامع خود مسئول بدانند.
مواردی که یک فرد می تواند برای حامیشدن از آنها پیروی کند:
بر پذیرش تاکید داشته باشید: رشد مداوم در آگاهی و تعریف مجدد اوتیسم بهعنوان یک مدل برای وجود داشتن، به مقابله با کلیشهها و شکستن موانع کمک میکند.
دیدگاه متعادلی داشته باشید: به تمام جنبه های هویت یک فرد، از جمله جنسیت و ملاحظات در طول عمر فکر کنید.
شایستگی فرضی: اوتیسم یک تفاوت عصبی است و یک وضعیت فکری، روانی یا سلامت روان نیست. افراد دارای طیف اوتیسم ظرفیت تفکر، یادگیری و درک را دارند.
حمایتگری: هم در مورد نیازهای جامعه عمومی اوتیسم و هم در مورد نیازهای فردی و سازگاری افراد صحبت کنید.
تعامل با افراد دارای طیف اوتیسم: به دنبال دانشی باشید که توسط افراد دارای طیف اوتیسم تنظیم و به اشتراک گذاشته شده است.
حمایتکردن
بخشی از صحبت های مایکل کناد Michael Cnudde، مدیر روابط عمومی سازمان جامعه اوتیسم در اونتاریوی کانادا، فرد دارای طیف اوتیسم که در رابطه با حامیداشتن میگوید.
«حتی در کوچکترین مسائل، افراد دارای اوتیسم باید آماده باشند تا از خود دفاع کنند. با این حال، بسیاری انجام این کار را دشوار میدانند. تمرین حمایت از خود ممکن است برای یک فرد دارای اوتیسم به راحتی انجام نشود. وقتی جوانتر بودم، با مشکلات زیادی دست و پنچه نرم میکردم، چون فکر می کردم نظرم به اندازه دیگران معتبر نیست. با گذشت زمان متوجه شدم که نظر من معتبر است و لازم است از خودم دفاع کنم. من همچنین متوجه شدم که تنها نیستم و افرادی را به عنوان حامیانم در کنارم دارم.»
این موارد را تمرین کنیم:
- تلاش برای درک افراد دارای اوتیسم را جدی بگیرید.
- در مورد اوتیسم بخوانید. همچنین ممکن است بخواهید خود را با افراد دارای اوتیسم و تجربیات آنها آشنا کنید.
- سوال بپرسید و فعالانه گوش دهید.
- فعالانه بدون قضاوت به افراد دارای اوتیسم گوش دهید.
ایجاد محیط در دسترس
اگر کارفرما یا معلم هستید، بیاموزید که چگونه میتوانید محیط خود را تا حد امکان برای کارکنان، مشتریان و دانش آموزان دارای اوتیسم در دسترس قرار دهید. به یاد داشته باشید که از آنجایی که اوتیسم یک طیف است، هیچ دو فرد دارای اوتیسم شبیه هم نیستند.
از زبان مناسب استفاده کنید
زبان پیرامون اوتیسم تغییر کرده است. بسیاری از افراد دارای اوتیسم تصمیم میگیرند خود را «اوتیسم» یا «اوتیست» بنامند. «فرد مبتلا به اوتیسم» رویکرد دیگریسازی و بیمار دیدن دیگری را بازنمایی میکند.
چگونه می توانم تجربه زیسته یک شخص از پردازش حسی را تایید کنم؟
تجارب حسی را بپذیرید و به آنها احترام بگذارید: روش منحصر به فردی را که هر فرد دنیای حسی را تجربه میکند، بپذیرید و به آن احترام بگذارید. ممکن است متفاوت باشد. در واقع، تفاوتهای پردازش حسی ممکن است منبع هدایای منحصربهفرد و کیفیت زندگی برای یک فرد دارای اوتیسم باشد.
نسبت به محرکها آگاه باشید: توجه داشته باشید که تفاوتهای پردازش حسی اغلب با اضطراب همراه است. زندگی در دنیایی که اغلب مملو از محرکهای حسی غیرقابل پیش بینی است، برای فرد دارای اوتیسم میتواند به شدت اضطرابزا باشد.
کنجکاو باشید و سوال بپرسید: سعی کنید نیازهای حسی را بپذیرید و درک کنید. کنجکاو باشید و در مورد آنچه ممکن است اتفاق بیفتد سوال بپرسید و سعی کنید فرضیات خود را کنار بگذارید. پذیرش همچنین به این معنی است که ما تشخیص میدهیم که استفاده از ابزارهای حسی و دسترسی به مکانها ممکن است برای احساس امنیت و عملکرد در حد مطلوب خود فرد مورد نیاز باشد. این رویکرد برای هر فرد دارای اوتیسم شخصی و منحصر به فرد است.
درک تجربه اوتیسم از استفاده از AAC (ارتباطات تقویتی و جایگزین)
فناوری برای برقراری ارتباط
ارتباط تقویتی و جایگزین (AAC) به همه اشکال دیگر ارتباط علاوه بر صحبت کردن اشاره دارد. ممکن است یک فرد بتواند گفتار تولید کند اما ممکن است همزمان از AAC استفاده کند تا بتواند ارتباط خود را تقویت کند.
در اینجا چند نمونه از AAC آورده شده است:
نسخه های کم فناوری AAC | نسخه های پیشرفته AAC |
قلم و کاغذزبان بدن و ژست هاحالات چهره و جهت دادن نگاه به سمت یک شی مورد نظر.سیستم ارتباط تبادل تصویر (PECS) | تبلت یا رایانه با برنامه های ارتباطینرم افزارها و برنامه های تولید صدا |
چگونه می توانم تجربه زندگی شخصی را از استفاده از AAC برای برقراری ارتباط تأیید کنم؟
شایستگی فرضی: مردم تصور می کنند که اگر شما صحبت نمی کنید، ارتباط برقرار نمی کنید. درک کنید که یک فرد می تواند نیازهای زیادی داشته باشد اما ممکن است به سادگی نتواند صحبت کند.
از بین بردن ننگ در مورد استفاده از AAC: صرفاً به این دلیل که شخصی برای برقراری ارتباط اشاره میکند یا تایپ میکند، به این معنی نیست که فرد ناشنوا است یا توانایی شناختی برای درک آنچه گفته میشود را ندارد.
نسبت به پیش داوری های خود آگاه باشید: هر فردی سزاوار این است که به عنوان یک انسان کامل و پیچیده دیده شود که شایسته حقوقی یکسان مانند دیگران است. از فرضیات خود در مورد افرادی که صحبت نمی کنند آگاه باشید و اقدامات صریح برای رسیدگی به این موارد انجام دهید
همه اشکال ارتباط را به یک اندازه معتبر ببینید: AAC به فرد دارای اوتیسم و شریک ارتباطی آنها کمک می کند. همه ما در سبک ارتباطی خود متفاوت هستیم.
استفاده از زبان: به طور کلی، اصطلاح “غیر گفتاری” بر “غیر کلامی” ترجیح داده می شود. ارتباطدهندههای عصبی نباید یک روش «درست» برای تعامل تجویز کنند، ما در عوض ابزارهایی را برای افراد دارای اوتیسم به کار میبریم تا در صورت تمایل و زمانی که بخواهند از آنها استفاده کنند.
حمایت از طریق زبان فراگیر
زبان پذیرش – اتحاد از طریق تغییر کلمات، تغییر نگرش
برای تغییر کیفیت زندگی همه افراد دارای اوتیسم، به متحدانی نیاز داریم. متحدانی که نگرش و درک متفاوتی از اوتیسم دارند. بهترین راه برای تغییر نگرش، تغییر واژگان خودمان در مورد اوتیسم است.
مدل پزشکی = کسری اختلال. اختلال عملکرد. مداخله ثابت. شکسته شده. درمان.
اینها کلماتی هستند که نمونه بسیاری از اشتباهات مدل پزشکی با رویکرد ناتوانی را نشان می دهند. مدل پزشکی ناتوانی، فرد را به عنوان بیماری یا اختلالی تعریف میکند که باعث میشود ما به شیوهای «معمولی» عمل نکنیم. فعالان حقوق افراد دارای معلولیت برای دههها به شدت اعتراض میکردند که این مفهوم از معلولیت با تجربیات خودشان مطابقت ندارد. آنها به شدت نگران این بودند که این اصطلاحات تا چه حد باعث می شود دیگران نسبت به آنها احساس منفی داشته باشند، و همچنین بر نحوه درک آنها از خود تأثیر می گذارد. آنها احساس می کردند که این دنیای اطرافشان و موانع (اعم از مرئی و نامرئی) است که آنها را از کار می اندازد. این موضوع مفهوم مدل اجتماعی ناتوانی را به وجود آورد.
مدل اجتماعی = چالش، شرایط، حمایت ها، تسهیلات، همکاری.
در این مدل اجتماعی، به جای نیاز به رفع یا التیام شرایطی که یک فرد دارد، در عوض امکاناتی را پیدا میکنیم که به فرد اجازه میدهد زندگی کاملی داشته باشد. بهجای تمرکز بر مشکلات فرد، موانع فیزیکی و سیستمی را بررسی میکنیم و برای رفع آنها تلاش میکنیم. این مفهوم از بین بردن موانع سیستمی، مفهومی کلیدی است که تواناییگرایی با سایر «ایسمها» مشترک است.
تواناییگرایی چیست؟
توانمندی عبارت است از تبعیض و تعصب اجتماعی نسبت به افراد دارای معلولیت بر اساس این باور که تواناییهای معمولی و بدنهای توانا برتر هستند. ما مسئولیم که این رویکرد را تغییر دهیم.
چگونه آن را در زبان اوتیسم اعمال کنیم؟
ما باید کلمات و عباراتی را که از مدل پزشکی متمرکز بر کمبود ناتوانی ناشی میشوند تغییر دهیم و کلمات مهم هستند. کلمات می توانند افکار را تغییر دهند. افکار قلب ها را تغییر می دهند. قلب ها اعمال را تغییر می دهند. و اعمال می توانند دنیا را تغییر دهند.
به جای …. | از این استفاده کنید |
علامت خطر (پرچم قرمز) | علائم احتمالی / اولیه اوتیسم |
نشانه ها | ویژگیها |
اختلال | شرایط |
مداخلات | حمایتها |
مشکل | مانع |
شدید | گسترده |
رفتارهای چالش برانگیز | رفتارهای تداخلی |
بی کلام | صحبت نکردن |
توجه طلبی | حمایت طلبی |
نیازهای ویژه | نیازها- امکانات مورد نیاز |
عبارات دیگری که می توانند مشکل ساز باشند: اختلال عملکرد، رفع، شکسته، درمان، لنگ، کور شده، کمبود، کم کارکرد/ کارکرد بالا |